Handicap

Introduction

La participation des personnes handicapées est l’objet d’une double mobilisation. D’une part, elle est l’une des revendications principales des mobilisations de personnes handicapées, comme le montre le sociologue et activiste James Charlton dans son ouvrage éponyme (Charlton 1998), « Rien sur nous sans nous » est le slogan majeur des mobilisations menées à partir des années 1960-1970 aux États-Unis (Fleischer et Zames, 2001). Cette revendication a été reprise dans la Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD - Convention Internationale sur les Droits des Personnes Handicapées) de l’ONU, signée en 2006, et ratifiée par la France en 2010. A son article 29, cette Convention prévoit que « « les États Parties (…) s’engagent (…) à promouvoir activement un environnement dans lequel les personnes handicapées peuvent effectivement et pleinement participer à la conduite des affaires publiques, sans discrimination et sur la base de l’égalité avec les autres, et à encourager leur participation aux affaires publiques ». D’autre part, et en se référant à cette Convention, les politiques publiques encouragent la participation des personnes handicapées, par le biais de leurs associations dites « représentatives » ou par la sélection de personnes « concernées ». La loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale et la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » font de la participation et du renforcement des droits des usagers leurs principes directeurs. Largement déliés l’un de l’autre, ces deux processus dessinent l’émergence d’un impératif participatif qui, dans le champ du handicap, a des implications autres que procédurales.

Définir le handicap par la participation

La participation a pour principale conséquence, dans le champ du handicap, de modifier la définition même du problème social. La participation est un élément constitutif de la situation de handicap et, partant, un élément des solutions d’action publique promues.

Troubles dans l’interaction

Les travaux des interactionnistes de Chicago dans les années 1960 ont mis en évidence la façon dont la publicité et la visibilité contraignent les personnes vivant avec des déficiences à des interactions piégeuses, dont elles ne peuvent plus sortir : « Le handicap débarque au milieu de l’interaction et plus rien ne peut l’en déloger » (Cefaï, 2017 : 127). La participation des personnes handicapées dans les espaces publics trouble l’évidence des échanges et oblige les individus à des adaptations réciproques (Winance, 2010), soit des « inattentions civiles » – une normalisation conduisant à l’occultation des surcompensations engagées par la personne handicapée –, soit une « réification statutaire », empêchant la personne d’être vue autrement que comme « handicapée ». Contraignant les valides à un « art situationnel des contacts mixtes » (Cefaï, 2017 : 130) auxquels ils et elles sont peu socialisés, la participation aux espaces publics transforme la définition du handicap.

Le « modèle social » du handicap (Oliver, 1996) définit le handicap non comme le propre de l’individu mais comme la propriété du monde social : l’environnement inadapté (des escaliers, des rampes d’accès trop inclinées, des images non décrites sur les réseaux sociaux) fabrique des obstacles empêchant la personne de participer à la vie de la cité. Si cette définition basée sur l’environnement et les obstacles suscite de vifs débats, parce qu’elle minore l’expérience corporelle des déficiences (Shakespeare, 2013 ; Thomas, 2006), elle conduit à une transformation radicale dans la définition même de ce qui constitue le handicap.

L’émergence d’un modèle centré sur les droits

Le handicap a été construit par les politiques sociales des États-Providence comme un droit de non-travailler. La charité catholique ou municipale, puis l’assistance sociale, sont ouvertes à l’individu hors d’état de subvenir à ses besoins en raison d’une pathologie invalidante. Progressivement défini, fermement délimité et toujours soumis à de brutales remises en cause (Soldatic, 2018), ce droit à ne pas travailler reste fortement dominant dans les définitions du handicap. La CRPD  se veut une révolution paradigmatique : il s’agit de définir le handicap non plus à partir d’une capacité de production altérée, mais par « les restrictions de participation à la vie sociale » et de prendre l’individu comme base de raisonnement (Degener, 2017). C’est l’inaccessibilité de la société (du logement, aux transports, à la santé…) qui génère des discriminations.   

Le passage d’une approche catégorielle, paternaliste mais protectrice (Heyer, 2013), à une approche en termes de droits, émancipatrice mais plus fragile, a pu faire craindre aux spécialistes français la disparition de l’aile protectrice de l’État (Bec, 2007). Si la tentation d’opposer ces modèles est forte, le modèle des droits constitue surtout une extension des protections offertes aux individus. Celles-ci ne sont plus limitées aux droits économiques et sociaux, les droits à la participation, l’accessibilité et la compensation venant renforcer les chances sociales des personnes handicapées et renforcer les chances de leur émancipation (Dejoux 2015). La participation à la vie sociale se pare alors des vertus conférées à l’empowerment.

Ce passage d’un référentiel à l’autre n’est en outre pas radical. La CRPD n’a pas permis de faire table rase du passé, bien au contraire. Au niveau national, les différentes définitions s’empilent et rendent difficilement lisible l’action publique (Baudot, 2018 ; Burke et Barnes, 2018).

De « rien sur nous sans nous » à « rien sans nous »

Le mot d’ordre « nothing about without us » vise deux cibles. Il désigne tout d’abord le fait que les politiques publiques du handicap puissent être décidées sans participation active de représentants de la cause du handicap. Cette revendication se trouve par exemple traduite dans le tout premier article de la loi française du 11 février 2005 qui indique, avant même de définir le handicap dans son article 2, que « dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, les représentants des personnes handicapées sont nommés sur proposition de leurs associations représentatives en veillant à la présence simultanée d’associations participant à la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux (…) et d’associations n’y participant pas ». La précision finale (entre associations gestionnaires et non gestionnaires) est celle apportée par la deuxième cible de la revendication : au-delà de la présence de représentants de personnes handicapées, il s’agit de promouvoir la représentation de personnes directement concernées. Cette revendication vise clairement le système de régulation néo-corporatiste (Chauvière, 1980 ; Baudot, 2022 ; Robelet, Piovesan et Claveranne, 2009) mis en place depuis les années 1940 en France, qui confère aux associations gestionnaires d’établissement pour personnes handicapées la propriété du problème et la mise en œuvre des solutions d’action publique. Si les représentants des associations gestionnaires peuvent être eux-mêmes handicapés, il s’agit de faire participer des personnes concernées parce qu’elles sont handicapées, mais surtout concernées par la mise en œuvre de solutions alternatives à celles promues jusqu’alors, au premier rang desquelles la sortie de la ségrégation institutionnalisée (établissements d’emploi protégé, etc.) et la liberté de choix du projet de vie. A la fin des années 1960 (Bas, 2017), et à nouveau après 2005, en empruntant au registre du self-help et de l’autodétermination (Borkman, 1976 ; Katz, 1981), des associations ont pris le contre-pied de cette gestion partenariale pour repolitiser la cause du handicap.

La promotion de personnes concernées n’est pas uniquement le fait des associations d’auto-représentants. Des politiques promues par les institutions publiques, notamment en France, font de la participation d’« auto-représentants » un élément clé de la légitimation des décisions, par exemple dans la composition du comité de pilotage du « 4^e plan autisme » (2018-2022), dans lequel elles sont cooptées, ou encore dans la réforme du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) à l’hiver 2019, nommées par le secrétariat d’État aux personnes handicapées, et sélectionnées après avoir déposé leurs candidatures.

Au cours des dernières années, cette revendication de participation s’est étendue en s’élaguant. Au cours de la 14^e session des États parties à la CRPD, tenue à New York en juin 2021, l’International Disability Alliance, structure faîtière d’associations nationales de personnes handicapées, a promu un nouveau mot d’ordre, « Nothing without us », arguant que la participation des personnes handicapées n’était pas seulement requise pour les décisions les concernant, mais par tous les secteurs d’action publique.

Aux risques de la participation

Cette nouvelle définition du handicap comme « restriction de participation » place les personnes handicapées devant de nouvelles difficultés et encourage le déploiement d’une action publique transversale (« disability mainstreaming »), au succès incertain.

L’épreuve du public

Participation ne rime pas toujours avec émancipation. Tout d’abord, cette participation peut être plus imposée que souhaitée par les personnes handicapées, d’une part parce que la solitude est une réponse aux apories des interactions publiques auxquelles elles sont nécessairement confrontées (Goffman, 1975), d’autre part, parce que l’espace public confronte les individus à une obligation de justification périlleuse sans les appuis sociaux qui permettent de s’y soustraire (Callon et Rabeharisoa, 1999). En outre, l’instrumentalisation est latente. Les institutions qui sollicitent la participation des personnes handicapés s’attendent à de « gentils participants » mais découvrent que leurs prises de parole peuvent déroger aux attentes et s’efforcent de les discipliner (Gourgues, 2013). A l’inverse, les formes de prises de parole dans les espaces néo-corporatistes étaient fortement disciplinées par l’interdépendance politique entre les parties en présence et les risques de scandalisation limités par le caractère confiné des échanges. La réduction des paroles à des « témoignages », loin des savoirs expérientiels traités à égalité, limite aussi la portée de ces sollicitations.

Politiques publiques inclusives

Participation ne rime pas non plus avec implémentation. La production du disability mainstreaming conduit les enjeux du handicap à être traités dans des secteurs et des espaces (ministère du Logement, de l’Education nationale, etc.) dans lesquels les associations gestionnaires et représentatives de personnes handicapées ont moins d’appuis et de familiarité, et surtout dans lesquels elles croisent des groupes d’intérêts mieux dotés et mieux ancrés. Le secteur protège et stabilise les ressources et les échanges avec le politique, là où la transversalité démonétise certaines ressources. De nombreuses hésitations se font alors jour sur la meilleure façon de porter politiquement les intérêts du secteur du handicap sans remettre en cause les ressources de ses représentants : un secrétariat d’État thématique, un grand ministère, des référents dans chaque silo ministériel ? En outre, la participation à chacun des secteurs d’action publique mobilise des ressources militantes et organisationnelles considérables, et confronte les associations à des régulations sectorielles à chaque fois solidement ancrées.

Enjeux de participation

Le consensus contre l’accord

A l’instar d’autres secteurs, la participation dans le champ du handicap n’échappe pas aux affres du consensus (Gourgues et Mazeaud, 2017). Elle y échappe d’autant moins que le consensus structure déjà le secteur. La « propriété du problème » (Gusfield, 1989) revendiquée par les associations gestionnaires, solidement défendue, limite l’émergence d’alternatives. Le rôle historique des charités a aussi renforcé la dimension affective du problème, pris en tenaille entre misérabilisme et héroïsation. Le Téléthon en est une parfaite illustration (Longmore, 2005 ; Rojas, 2013).

La prégnance du consensus est telle que le handicap ne parvient que rarement à déclencher des controverses structurantes. L’exclusion du droit de vote des personnes handicapées placées sous tutelle (« guardianship ») aux États-Unis était tellement évidente qu’elle n’a presque pas été débattue depuis son établissement (Schriner et Ochs, 2001). Mais, de façon plus surprenante, la fin de cette interdiction n’a pas non plus déclenché de débats. En France, en 2019, la suppression de l’article L.5 du code électoral qui conditionnait la participation des personnes handicapées à avis conforme du juge a été adoptée, sans faire de vagues, en dépit des enjeux que cet élargissement soulève (Baudot et Bouquet, 2021).

Participer à égalité : le cas de la recherche

La participation des personnes handicapées pose la question de l’égalité épistémique entre acteurs participants. Cela se joue dans les arènes officielles, comme les Parlements. L’élection de deux sénateurs japonais handicapés, dont l’un s’exprimait à l’aide d’un écran qu’une aide lisait pour lui, a posé la question de la fiabilité de la parole retranscrite (Gonon et Guiraudon, 2019). Elle se pose également dans les espaces de production des décisions administratives, au sein desquelles leur présence est requise (Bureau et Rist, 2012). Elle se pose enfin dans les espaces de production de la recherche. La soumission de personnes handicapées à des entretiens approfondis pose des problèmes méthodologiques considérables (Beldame et Silvestri, 2021). Leur participation pose également la question de la place accordée à ces savoirs expérientiels qui font « trembler les institutions » de recherche (Rabeharisoa, 2017), peu disposées à voir les savoirs disciplinaires placés à égalité avec ceux issus du vécu. La prise en compte de ces savoirs suppose deux éléments : d’une part, la mise en place de design de recherche permettant leur production (d’Arripe et al., 2015), procédures qui incluent la médiation de tiers facilitateurs (Eyraud et al., 2018 ; Gardien, 2018) ; d’autre part une modification de la place du chercheur, dont le rôle est moins de produire l’interprétation que de mettre en relation des espaces sociaux jusque-là cloisonnés.

Conclusion

Dessinant un horizon vers lequel tendent à la fois les revendications de mouvements de personnes handicapées, les injonctions d’action publique et le droit international, la participation est pavée de multiples intentions. Elle remet en cause les arrangements néo-corporatistes au profit d’une politique des droits, ouvrant à de nouvelles alternatives, mais privant des sécurités catégorielles. Elle implique une forte transformation des routines professionnelles, des logiques institutionnelles et des évidences interactionnelles. Sa mise en œuvre suppose un régime d’incertitude supplémentaire, pour des publics déjà marqués par une très forte précarité.