Auparavant conçu, piloté et géré avant tout par les décideurs et financeurs en lien avec les professionnels de santé, le système de santé s’est progressivement ouvert à l’ensemble des parties prenantes, jusqu’à associer les patients et usagers du système de santé.

En 1996, les ordonnances dites « Juppé » ont initié ce mouvement en créant la Conférence nationale de santé (CNS) et des conférences régionales de santé (CRS), réunissant principalement les professionnels de santé et les établissements. Leur mission est d’établir des priorités en matière de santé publique et d’apprécier les conditions de mise en œuvre et les résultats des actions conduites.

L’apport des échanges entre les différentes parties prenantes du système de santé et plus spécifiquement de la participation des usagers à la conception des politiques de santé, a été véritablement reconnu à partir de 2002, avec la Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins. Ce texte inscrit en effet la démocratie sanitaire comme principe de fonctionnement du système de santé (Letourmy et Naïditch, 2009). Deux ans plus tard, la Loi n^o 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique renouvelle la CNS et élargit sa composition à l’ensemble des parties prenantes du système de santé, regroupées par « collèges » à savoir : usagers, élus, professionnels et établissements de santé, financeurs, conférences régionales de santé, organismes de recherche, industriels des produits de santé, et personnalités qualifiées. Ce même texte instaure les conférences territoriales de santé (CTS), en charge, sur les territoires de santé, et de la même façon que les CRS au niveau régional, de contribuer à la détermination des objectifs régionaux de santé publique et à l’évaluation des programmes pluriannuels régionaux de santé publique. Elles peuvent également organiser des débats publics sur ses travaux, notamment sur l’analyse de l’état de santé de la population, sur les orientations du plan régional de santé publique et sur la mise en œuvre des programmes qui le composent.

La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires dite « Loi HPST », en 2009, poursuit et prolonge ces dispositifs en élargissant le périmètre des conférences régionales de santé à l’autonomie (CRSA).

Au total, les différents textes ont amené une structuration progressive des conférences de santé sur trois échelons : national (CNS), régional (CRSA) et local (CTS). Ces trois échelons sont articulés de deux manières. D’une part à travers le jeu des représentations (les CTS sont représentées à la CRSA et les CRAS à la CNS) et d’autre part par la transmission de leurs travaux respectifs : chaque échelon remet son rapport annuel à l’échelon « supérieur » qui en réalise la synthèse pour rédiger son propre rapport annuel (les CTS transmettent leur rapport à la CRSA et les CRSA à la CNS).

De façon plus ponctuelle et à leur initiative, parfois dans le cadre d’une démarche « ateliers santé ville », des communes ont organisé des conférences locales de santé visant à définir des plans d’actions locaux.
 

Le terme de « conférence » désigne la réunion ou la discussion entre plusieurs personnes relative à une thématique commune (Larousse). Ce terme renvoie donc principalement à la notion d’échange, de débat et de concertation, comme c’est le cas pour les conférences sanitaires internationales organisées par exemple par les Nations unies ou par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur des problématiques ponctuelles (exemples : Conférence internationale sur les soins de santé primaires en 1978 ; Conférence internationale sur le SIDA, tous les deux ans ; Conférence internationale sur les déterminants du cancer dans l’environnement en 2011…).

Dans les faits, les conférences de santé ont un triple rôle. Tout d’abord, elles émettent un avis sur la politique de santé, ensuite elles sont chargées d’évaluer les conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des malades et des usagers du système de santé, et enfin, elles ont également pour mission de contribuer au débat public sur les questions de santé, à travers la mise à l’agenda de certains sujets ou même l’organisation de débats.

En conséquence, elles constituent à la fois un espace de débat pérenne entre l’ensemble des parties prenantes, offrant une fenêtre d’expression aux usagers à travers leurs représentants, et des instances participant à la gouvernance du système de santé, en charge d’émettre des avis sur le contenu des politiques publiques de santé et la façon dont elles sont mises en œuvre, et sont à ce titre plus proches du rôle consultatif d’une « commission ».

Ces instances constituent le principal outil formalisé de la démocratie sanitaire en France. Il est en effet le seul à être inscrit dans les textes. Les autres dispositifs participatifs potentiellement mobilisables par les acteurs du secteur de la santé (atelier citoyen, forum ouvert…) sont laissés à l’initiative propre de chacun (agence régionale de santé, collectivités, professionnels, associations…), charge à eux de trouver les moyens nécessaires à leur mise en œuvre.

Sur un plan plus opérationnel, les modalités d’organisation et d’animation des conférences sont propres à chacune, aucune règle n’étant imposée par les textes en la matière. Par conséquent, le degré de participation effective des différents membres peut être très variable en fonction de leur capacité à intervenir dans les débats, en particulier pour les représentants des usagers (Chambaud et Schaetzel, 2009).