Démocratie sanitaire

La démocratie sanitaire : mettre l’usager au centre de la gouvernance du système de santé

Le terme « démocratie sanitaire » est un terme franco-français qui n’a pas d’équivalence dans les autres pays occidentaux. Ailleurs, on parle uniquement de la « participation » des patients aux soins de santé, à l’instar du Québec qui bénéficie en la matière d’une longue tradition souvent citée en exemple. C’est la loi Kouchner du 4 mars 2002 qui, à la suite des États généraux de la santé de 1999, consacre juridiquement l’expression. La démocratie sanitaire prend alors un double sens. Il s’agit, à la fois, d’affirmer un certain nombre de droits fondamentaux aux personnes malades (accès au dossier médical, information sur les traitements et leurs risques, droit au consentement aux soins, etc.) et de promouvoir une conception du système de santé fondée sur la participation active de leurs représentants et, plus généralement, de l’ensemble des parties-prenantes du secteur. Ce qui se traduit, en l’espace de vingt ans, par trois phénomènes conjoints : d’abord, une production importante de textes de lois consacrant toujours plus de droits aux personnes malades et aboutissant, in fine, à une judiciarisation accrue des soins ; ensuite, la démultiplication d’instances de concertation aux échelles nationale (Conférence nationale de Santé), régionale (Conférences régionales de santé devenues, en 2009, les Conférences régionales de santé et de l’autonomie) et locale (Conseils territoriaux de santé), que ce soit pour l’élaboration des politiques et programmes de santé, le fonctionnement des établissements de soin (Conseil de surveillance, Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, etc.), ou bien encore le processus même de soins, de recherche biomédicale (Rabeharisoa et Callon, 1999) et/ou en santé publique. Enfin, la consécration du pouvoir représentatif des associations de malades qui s’invitent à la table des experts du système de santé.

La démocratie sanitaire consacre donc une place nouvelle et une reconnaissance progressive aux usagers du système de santé. C’est là une mutation des plus importantes du secteur sanitaire qui restait, jusque-alors, dominé par les seuls professionnels et pouvoirs publics. Cette mutation trouve ses origines dans plusieurs tendances lourdes qui affectent la légitimité du savoir médical face au savoir profane : la perte de confiance de la société civile causée par des scandales sanitaires à répétition dans les années 1990 (affaire du sang contaminé, crise de la vache folle, etc.), la crainte d’une déshumanisation d’une médecine de plus en plus technique, la montée des exigences démocratiques de transparence, l’élévation générale du niveau d’instruction de la population. Mais l’émergence de la démocratie sanitaire doit aussi et surtout à l’action de certaines associations de malades et de leurs entrepreneurs de cause. En effet, l’apparition des trithérapies a permis une sortie du « marasme thérapeutique » au milieu des années 1990. Certaines associations ont alors opéré une forme de reconversion et de montée en généralité, s’employant à étendre à tous les patients-usagers les droits conquis par les malades atteints du VIH. Des associations telles que AIDES ou ACT UP ont, en effet, réalisé un triple coup de force : elles ont réussi, d’une part, à s’engager dans le champ de la production et de la diffusion biomédicales jadis « cantonnées aux compétences des seuls professionnels et chercheurs » (Barbot, 2002 ; Dodier, 2003) ; elles exercent, d’autre part, un véritable pouvoir d’attraction (Pierru, 2022) sur d’autres associations issues de la société civile, à l’instar des associations de consommateurs ou des associations familiales, porteuses de conceptions alternatives de l’usager (le consommateur, par exemple, avec les palmarès des hôpitaux). Elles deviennent, enfin et surtout, les interlocuteurs privilégiés, puis légitimes, de l’État dans le pilotage de la demande sociale de participation.

Une offre néocorporatiste de participation, objet de controverses

La démocratie sanitaire est en effet, dès le départ, le fruit d’une alliance objective entre une élite politico-administrative, dite élite du Welfare (Chigot, 2020), et des représentants associatifs. Si, de son côté, l’État a trouvé dans ces associations un appui pour réformer la démocratie sociale en intégrant des usagers dans des instances autrefois paritaires, les associations ont vu dans cette alliance la possibilité de participer activement aux politiques de santé et d’être reconnues en tant que représentantes des usagers officiels auprès des pouvoirs publics. De fait, la démocratie sanitaire, telle qu’elle s’est instituée dans la loi, fonctionne selon un modèle représentatif. Seuls des représentants issus des associations de malades, de familles ou de consommateurs agréées par les pouvoirs publics, sont habilités à participer aux débats et à émettre des avis consultatifs sur les politiques ou programmes de santé.

Cependant, le choix de ce modèle représentatif « qui obéit finalement au modèle du corporatisme sectoriel dans l’action publique française » (Pierru, 2022), n’avait rien d’évident à l’origine. Des expérimentations fonctionnant sur un mode participatif (et non représentatif) avaient au préalable été tentées : c’est le cas des États généraux de la santé de 1999 qui constituent, encore aujourd’hui, l’expérience la plus célèbre de démocratie participative (via des forums et jurys citoyens) dans le système de santé français. Rien n’était donc ficelé par avance, comme en témoigne d’ailleurs le rapport Caniard (rapport issu d’une mission confiée à un groupe de travail expert par la Secrétaire d’État de la Santé et de l’Action Sociale) qui, en 2000, propose un système mixte associant des dispositifs s’adressant directement à des citoyens lambdas et d’autres outils s’adressant uniquement à des représentants d’usagers, les uns nourrissant les travaux des autres. Mais c’est finalement le modèle représentatif qui sort gagnant avec la loi de santé publique de 2004 qui scelle, à travers des instances comme la Conférence Nationale de Santé ou bien encore les Conférences Régionales de Santé, le pouvoir consultatif des associations d’usagers en matière de santé publique.

Or, ce choix suscite dès le départ des critiques sur fond de concurrence entre la démocratie sociale et la démocratie sanitaire, les partenaires sociaux considérant à l’époque que seuls les représentants des salariés sont légitimes à représenter les usagers du système de santé.

Encore aujourd’hui, ce modèle représentatif ne fait pas l’unanimité. La polysémie des termes pour désigner le public (citoyens, usagers, patients, consommateurs, etc.) reflète, à elle seule, les concurrences persistantes entre une pluralité de registres d’expression de l’offre de participation en santé. Selon qu’ils parlent de « patients », de « malades » ou de « citoyens », les acteurs de nos terrains d’enquête assignent à la démocratie sanitaire des objectifs très différents qui s’éloignent plus ou moins du modèle représentatif actuel. Deux exemples tirés de nos recherches sont à ce titre significatifs : chez une partie des professionnels de santé - et notamment les médecins -, la notion d’usager est souvent envisagée à travers le colloque singulier, excluant de facto la participation citoyenne aux politiques de santé publique. À l’inverse, des militants qui se réclament de la « santé communautaire » et puisent leur argumentaire dans des revendications altermondialistes, marxistes et féministes des années 1960, parlent plus volontiers de la participation des habitants à la santé. Ces militants en appellent souvent à dépasser les instances classiques d’une démocratie sanitaire qu’ils jugent à la fois soumise au pouvoir étatique et peu représentative de la population.

Le cens caché de la participation à la démocratie sanitaire

De fait, les représentants d’usagers se recrutent principalement parmi les populations retraitées et les classes moyennes et éduquées (Bergeron, 2021 ; Chigot, 2020 ; Fauquette, 2021). Tendance que l’on peut repérer dans d’autres contextes nationaux, comme le démontre par exemple Steven Epstein sur les mouvements des malades du sida aux États-Unis (1995).

À vrai dire, la mission de représentants d’usagers suppose certaines dispositions sociales : une capacité à parler en public et devant une assemblée de spécialistes, une connaissance relativement fine des rouages du système de santé, une disponibilité en termes de temps (il s’agit de participer à plusieurs dizaines de commissions par an en pleine journée) et d’argent (les représentants d’usagers ne sont ni rémunérés, ni défrayés). À cela s’ajoute un processus de filtrage social par les pouvoirs publics : si l’on ne prend que l’exemple des Conférences Régionales de Santé et de l’Autonomie, les représentants d’usagers sont directement nommés par le directeur général de l’Agence régionale de santé. En outre, les seules associations qui peuvent participer à cette conférence, comme d’ailleurs à d’autres instances de la démocratie sanitaire institutionnalisée, sont celles qui ont reçu préalablement un agrément officiel (demandé à une Commission nationale) soumis à l’avis du directeur général de l’Agence régionale de santé. Autrement dit, ce système d’agrément n’est autre qu’un moyen de borner juridiquement l’offre de participation, de définir et de protéger les frontières de cet espace consultatif de ce qui peut lui être extérieur ou étranger, et de distinguer des représentants d’usagers légitimes d’une majorité informe de refoulés. En somme, de bâtir une instance de démocratie délégative telle que définie par Michel Callon, Yannick Barthes et Pierre Lascoumes (2001), à savoir une instance qui délègue la production de connaissances à des spécialistes auxquels est accordé « un monopole quasi exclusif ». Démocratie délégative qui chasse « toute incertitude sur la composition du collectif » et qui, ce faisant, exclut de son champ d’horizon la figure du citoyen ordinaire et/ou celle du profane au profit de celle du représentant expert.

Ce verrouillage progressif des instances consultatives par le pouvoir étatique autonomise et professionnalise donc l’espace de représentation des usagers et place la démocratie sanitaire face à une certaine impasse citoyenne. Tout se passe comme s’il y avait un cens caché (Gaxie, 1978) à la participation en santé.

Contourner la démocratie sanitaire

Toutefois, la démocratie sanitaire institutionnalisée n’épuise pas toutes les opportunités de participation. Nos terrains d’enquête (Fauquette, 2016) regorgent çà et là d’espaces de participation plus ou moins bricolés (à l’instar de comités d’usagers dans des centres de santé, d’ateliers santé dans des centres sociaux ou d’espaces de débats dans des Ateliers Santé Ville, etc.) qui, à la charnière du champ sanitaire et de l’intervention sociale, captent des publics issus de milieux populaires et leur offrent un certain nombre de ressources susceptibles de produire des contre-publics (Young, 2011 ; Negt, Kluge, 1972 ; Fraser, 2001). Ces autres espaces de participation, innombrables, comportent également leurs points aveugles mais donnent tout autant vie à la démocratie en santé, en dehors de la démocratie sanitaire. Mais ces espaces moins institutionnalisés de démocratie sanitaire, qui s’adressent donc aux catégories populaires, ne sont pas les seules voies de contournement de cette démocratie sanitaire.

Nous pouvons en effet considérer que certaines mobilisations, notamment celles pour la reconnaissance des maladies rares, ont également constitué une manière de contourner les voies officielles de la démocratie sanitaire. Le cas de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), dont l’action plurielle des militants a permis de mettre en place des organisations participatives en dehors des institutions publiques officielles (du moins au départ…), est à ce titre assez significatif. Il est un exemple, parmi d’autres, qui démontre que la démocratie sanitaire peut également se construire « par le bas » et aboutir, in fine, à des formes de reconnaissance publique. 

Sachant que les modalités de contournement des instances officielles de démocratie sanitaire peuvent aussi se faire « par le haut ». C’est ce que démontrent, entre autres, Barbara Stiegler (2021) et d’autres chercheurs lorsqu’ils constatent le manque de délibération publique au moment de la crise de la covid 19. Ce qui, comme le soulignent Daniel Benamouzig et Julien Besançon (2005) au sujet du déploiement des agences de santé, reflète la tension entre une volonté d’objectivation de l’expertise – qui s’appuie sur une bureaucratie technique intermédiaire – et des objectifs de participation et de dialogue citoyens. Quoiqu’il en soit, la crise de la covid 19 a constitué, à coup sûr, une épreuve pour nos démocraties (Fassin et al., 2020).