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Épidémiologie populaire

Yannik BARTHE
Chargé de recherche
Sociologie
CNRS Mines Paris Tech

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épidémiologie populaire
citoyenne
participation
forme
lesquels
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Définition de l'entrée

Sens 1 : Activité de collecte de données menée par des citoyens afin d’identifier les causes d’une maladie.

Sens 2 : Nouveau type d’activisme fondé sur l’articulation entre travail d’enquête et critique politique.

Pour citer cet article

Yannik BARTHE, « Épidémiologie populaire », in CASILLO I. avec BARBIER R., BLONDIAUX L., CHATEAURAYNAUD F., FOURNIAU J-M., LEFEBVRE R., NEVEU C. et SALLES D. (dir.), Dictionnaire critique et interdisciplinaire de la participation, Paris, GIS Démocratie et Participation, 2013, ISSN : 2268-5863. URL : http://www.dicopart.fr/fr/dico/epidemiologie-populaire.

L’épidémiologie populaire désigne le processus par lequel des citoyens collectent eux-mêmes des données et mobilisent des connaissances scientifiques pour comprendre la distribution et les causes d’une maladie. Cette notion a été proposée à la fin des années 1980 par le sociologue américain Phil Brown pour décrire l’important travail d’enquête réalisé par les riverains d’un site contaminé afin d’établir l’origine des leucémies infantiles qui frappaient leur communauté (Brown, 1987, 1992, 2007 ; Brown et Mikkelsen, 1990). Elle a par la suite été régulièrement mobilisée dans l’analyse des controverses autour des risques, notamment dans le champ de la santé environnementale (Clapp, 2002 ; San Sebastian et Hurtig, 2005 ; Borraz, 2008 ; Calvez, 2009, 2011). Par ailleurs, cette notion a également connu un certain succès au-delà du cercle restreint des chercheurs en sciences sociales spécialisés dans l’étude des controverses sur les questions sanitaires et environnementales. Ainsi, certains professionnels de la santé publique ont plaidé pour une reconnaissance de ces formes d’enquête profane et pour la mise en place de nouveaux protocoles de recherche permettant de les intégrer. En épidémiologie, par exemple, tout un courant s’est développé pour promouvoir des recherches fondées sur une large participation du public à la définition et la mise en œuvre des enquêtes (community-based research) (Israel, Schulz, et al., 1998 ; O’Fallon et Dearry, 2002 ; Leung, Yen, et al., 2004).

 

Épidémiologie populaire et épidémiologie savante

On aurait cependant tort de réduire l’épidémiologie populaire à une simple forme de participation citoyenne à l’épidémiologie savante. Bien que ces processus puissent à certains égards être analysés comme une preuve supplémentaire de la diffusion du paradigme épidémiologique au-delà de la sphère scientifique (Perretti-Watel, 2004), ils contribuent également à alimenter une critique radicale de ce même paradigme. Car l’épidémiologie populaire a pour principale caractéristique de déborder largement du cadre contraignant qui s’impose à l’épidémiologie savante. Comme le rappelle Phil Brown, elle renvoie en réalité à un processus beaucoup plus large. Plus large, d’abord, parce que les hypothèses causales proposées dans le cadre d’un processus d’épidémiologie populaire ne se limitent pas aux facteurs de risque sur lesquels se concentre habituellement l’épidémiologie savante. Il s’agit au contraire d’inclure dans la chaîne de causalité des maladies des facteurs traditionnellement considérés comme « politiques », tels que des normes de régulation, des intérêts industriels, des décisions gouvernementales, etc. En somme, l’épidémiologie populaire peut être considérée comme une activité de problématisation politique qui se déploie tous azimuts, faisant ainsi proliférer des questions qui semblent devoir échapper à un seul traitement scientifique. Plus large ensuite, parce que les moyens permettant de rendre visibles ces problèmes et de donner plus de robustesse à certaines hypothèses causales sont loin de se limiter à des enquêtes sanitaires et à l’accumulation de données statistiques. L’épidémiologie populaire renvoie plus largement à un type de mobilisation sociale qui, pour remettre en cause les normes en vigueur dans la gestion des risques, contester les postulats traditionnels de l’épidémiologie et obtenir la reconnaissance de certains liens de causalité, mobilise d’autres modes d’action tels que le recours au procès ou le lobbying politique.

 

Un nouveau type d’activisme

On peut discuter de la pertinence de cette notion qui recouvre au fond des processus très généraux et qui désigne parfois des activités tellement éloignées de l’épidémiologie savante qu’on en vient à se demander s’il est raisonnable de conserver une telle terminologie. Toutefois, l’intérêt de cette notion pour l’analyse des mobilisations suscitées par les risques sanitaires et environnementaux tient précisément au fait qu’elle permet de tenir dans un même cadre d’analyse le travail d’enquête mené par des citoyens ordinaires et la critique politique qui en est souvent le corollaire. Vu sous cet angle, la notion d’épidémiologie populaire désigne finalement un « nouveau type d’activisme » (Brown et Masterson-Allen, 1994) dans lequel la construction d’une cause politique passe avant tout par une politique des causes, c’est-à-dire par une activité de recherche orientée vers l’établissement d’une relation de causalité entre des phénomènes (Barthe, 2010). Or rares sont les études qui ont mis l’accent sur l’aspect concret de ce « travail de la preuve » auquel se livrent des citoyens concernés afin de rendre crédibles leurs inquiétudes et obtenir des décisions politiques. La sociologie des mouvements sociaux, par exemple, s’est peu penchée sur les investigations conduites par les non-spécialistes, alors même qu’il s’agit là d’un aspect essentiel, et de surcroît original, des mobilisations dans certains secteurs. Envisager ces mobilisations sous l’angle de processus d’épidémiologie populaire et placer ainsi au centre de l’analyse la dimension étiologique du travail protestataire est un moyen de combler ce manque.

  • AKRICH M., BARTHE Y., et al., 2010, Sur la piste environnementale. Menaces sanitaires et mobilisations profanes, Paris, Presses des Mines.
  • BARTHE Y., 2010, « Cause politique et "politique des causes". La mobilisation des vétérans des essais nucléaires français », Politix, vol. 23, no 91, p. 77-102.
  • BORRAZ O., 2008, Les Politiques du risque, Paris, Presses de Sciences Po.
  • BROWN P., 1987, « Popular Epidemiology: Community Response to Toxic Waste-Induced Disease in Woburn, Massachusetts », Science, Technology and Human Values, vol. 12, nos 3-4, p. 78-85.
  • BROWN P., 1992, « Popular Epidemiology and Toxic Waste Contamination: Lay and Professional Ways of Knowing », Journal of Health and Social Behavior, vol. 33, no 3, p. 267-281.
  • BROWN P., 1997, « Popular Epidemiology Revisited », Current Sociology, vol. 45, no 3, p. 137-156.
  • BROWN P., 2007, Toxic Exposures. Contested Illnesses and the Environmental Health Movement, New York, Columbia University Press.
  • BROWN P., MASTERSON-ALLEN S., 1994, « The Toxic Waste Movement: A New Type of Activism », Society and Natural Resources, vol. 7, no 3, p. 269-287.
  • BROWN P., MIKKELSEN E.J., 1990, No Safe Place. Toxic Waste, Leukemia, and Community Action, Berkeley, University of California Press.
  • CALVEZ M., 2009, « Les signalements profanes de clusters de cancers : épidémiologie populaire et expertise en santé environnementale », Sciences sociales et santé, vol. 27, p. 79-106.
  • CALVEZ M. (avec la collaboration de LEDUC S.), 2011, Des environnements à risques. Se mobiliser contre le cancer, Paris, Presses des Mines.
  • CLAPP R.W., 2002, « Popular Epidemiology in Three Contaminated Communities », Annals of the American Academy of Political and Social Science, vol. 584, p. 35-46.
  • ISRAEL B.A., SCHULZ A.J., et al., 1998, « Review of Community-Based Research: Assessing Partnership Approaches to Improve Public Health », Annual Review of Public Health, vol. 19, p. 173-202.
  • LEUNG M.W., YEN I.H., et al., 2004, « Community-Based Participatory Research: A Promising Approach for Increasing Epidemiology’s Relevance in the 21st Century », International Journal of Epidemiology, vol. 33, no 3, p. 499-506.
  • O’FALLON L.R., DEARRY A., 2002, « Community-Based Participatory Research as a Tool to Advance Environmental Health Sciences », Environmental Health Perspectives, vol. 110, suppl. 2, p. 155-159.
  • PERETTI-WATEL P., 2004, « Du recours au paradigme épidémiologique pour l’étude des conduites à risque », Revue française de sociologie, vol. 45, p. 103-132.
  • SAN SEBASTIAN M., HURTIG A.K., 2005, « Oil Development and Health in the Amazon Basin of Ecuador: The Popular Epidemiology Process », Social Science & Medicine, vol. 60, no 4, p. 799-807.
Bibliographie